{"id":40288,"date":"2025-02-27T09:13:37","date_gmt":"2025-02-27T09:13:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.theconservative.online\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob"},"modified":"2025-02-27T09:13:37","modified_gmt":"2025-02-27T09:13:37","slug":"irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob","title":{"rendered":"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b"},"content":{"rendered":"<div class=\"x_elementToProof\" data-olk-copy-source=\"MessageBody\">Pod wieloma wzgl\u0119dami termin &#8222;rzadkie choroby&#8221; jest b\u0142\u0119dnym okre\u015bleniem, poniewa\u017c nie oddaje odpowiednio cz\u0119sto\u015bci wyst\u0119powania schorze\u0144 sklasyfikowanych w tej pozycji.<\/div>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Na przyk\u0142ad, chocia\u017c rzadka choroba jest definiowana w UE jako choroba lub zaburzenie dotykaj\u0105ce mniej ni\u017c 5 na 10 000 os\u00f3b w populacji europejskiej, szacuje si\u0119, \u017ce istnieje od 5 000 do 8 000 r\u00f3\u017cnych rzadkich chor\u00f3b, dotykaj\u0105cych ponad 6% do 8% populacji UE.<\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">W rzeczywisto\u015bci oznacza to, \u017ce od 27 do 36 milion\u00f3w ludzi w UE cierpi na rzadkie choroby.<\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Wed\u0142ug Krajowego Biura ds. Rzadkich Chor\u00f3b (NRDO) w Irlandii szacuje si\u0119, \u017ce oko\u0142o 300 000 os\u00f3b zachoruje na rzadk\u0105 chorob\u0119 na pewnym etapie swojego \u017cycia. Rzeczywi\u015bcie, w irlandzkiej polityce zdrowotnej od dawna uznaje si\u0119, \u017ce chocia\u017c okre\u015blone grupy rzadkich chor\u00f3b mog\u0105 by\u0107 uwzgl\u0119dnione w ugruntowanych modelach zlecania (np. rzadka epilepsja w kontek\u015bcie program\u00f3w klinicznych neurologii \/ epilepsji), &#8222;kohorty bardzo rzadkich grup schorze\u0144 cz\u0119sto s\u0105 s\u0142abo widoczne z bardzo s\u0142abymi krajowymi systemami kodowania i identyfikacji oraz s\u0105 niedostatecznie wyposa\u017cone i niedofinansowane na szczeblu krajowym&#8221;. <\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Nie oznacza to, \u017ce z\u0142o\u017cona sie\u0107 kwestii zwi\u0105zanych z rzadkimi chorobami nie otrzyma\u0142a znacz\u0105cej uwagi politycznej. Historycznie rzecz bior\u0105c, proces ten by\u0142 jednak w du\u017cej mierze nap\u0119dzany przez organizacje prowadz\u0105ce kampanie, takie jak The Genetic and Rare Disorders Organisation (GRDO). Ta pozarz\u0105dowa organizacja jest obecnie znana jako Rare Diseases Ireland i skutecznie po\u0142o\u017cy\u0142a podwaliny pod zorganizowane rzecznictwo pacjent\u00f3w w Irlandii w tej kwestii.  <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">GRDO, jak si\u0119 w\u00f3wczas nazywa\u0142o, zosta\u0142o za\u0142o\u017cone w 1988 roku. Jako swoje pierwsze osi\u0105gni\u0119cie GRDO wymienia pomy\u015blne pozyskanie dedykowanego krajowego centrum genetyki medycznej (NMCG), kt\u00f3re zosta\u0142o za\u0142o\u017cone w Szpitalu Dzieci\u0119cym Naszej Pani w Dublinie w 1994 roku. Centrum to sta\u0142o si\u0119 g\u0142\u00f3wnym irlandzkim o\u015brodkiem diagnozowania i leczenia rzadkich chor\u00f3b genetycznych, wyznaczaj\u0105c pierwsz\u0105 wa\u017cn\u0105 instytucjonaln\u0105 reakcj\u0119 Irlandii na rzadkie choroby.  <\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Nast\u0119pnie Irlandia do\u0142\u0105czy\u0142a do EURORDIS (Europejskiej Organizacji ds. Rzadkich Chor\u00f3b), co po\u0142\u0105czy\u0142o irlandzkich rzecznik\u00f3w z szersz\u0105 sieci\u0105 europejsk\u0105, wp\u0142ywaj\u0105c na polityk\u0119 UE, tak\u0105 jak rozporz\u0105dzenie w sprawie sierocych produkt\u00f3w leczniczych z 1999 roku. To szybko rozszerzy\u0142o dost\u0119p Irlandii do mi\u0119dzynarodowej wiedzy specjalistycznej i zasob\u00f3w rzeczniczych. <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">W styczniu 2011 r. w Irlandii odby\u0142a si\u0119 krajowa konferencja wysokiego szczebla w po\u0142\u0105czeniu z EUROPLAN, kt\u00f3ra zgromadzi\u0142a pacjent\u00f3w, organizacje pacjent\u00f3w i pracownik\u00f3w s\u0142u\u017cby zdrowia. Konferencja ta by\u0142a godna uwagi, poniewa\u017c pomimo uznania pozytywnych krok\u00f3w, kt\u00f3re zosta\u0142y podj\u0119te, wyra\u017anie wezwano do powa\u017cnej reformy irlandzkiej s\u0142u\u017cby zdrowia, aby zapewni\u0107 jej lepszy dost\u0119p do wysokiej jako\u015bci us\u0142ug zwi\u0105zanych z rzadkimi chorobami. <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Po spotkaniu w Farmleigh w 2012 r. Health Service Executive (HSE) zleci\u0142o przeprowadzenie internetowych konsultacji spo\u0142ecznych &#8222;Have Your Say&#8221;.<\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Kluczowe kwestie, kt\u00f3re wy\u0142oni\u0142y si\u0119 z procesu konsultacji, obejmowa\u0142y: op\u00f3\u017anione diagnozy, trudno\u015bci lekarzy pierwszego kontaktu w dost\u0119pie do wysokiej jako\u015bci informacji, brak odpowiednich us\u0142ug diagnostycznych oraz brak systemu przegl\u0105du procesu diagnostycznego. Brak \u015bwiadomo\u015bci na temat rzadkich chor\u00f3b widoczny na wszystkich poziomach systemu opieki zdrowotnej, a tak\u017ce w odniesieniu do dost\u0119pu do us\u0142ug publicznych i prywatnych oraz uprawnie\u0144 zar\u00f3wno w \u015brodowisku klinicznym, jak i poza nim. Lepszy dost\u0119p do specjalistycznej opieki oraz poprawa w zakresie dok\u0142adnej i terminowej diagnostyki zosta\u0142y uznane za obszary, kt\u00f3re mog\u0142yby przynie\u015b\u0107 najwi\u0119ksze korzy\u015bci pacjentom cierpi\u0105cym na rzadkie choroby w Irlandii.  <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Jednak dopiero w 2013 r. w Irlandii pojawi\u0142y si\u0119 formalne krajowe ramy dotycz\u0105ce chor\u00f3b rzadkich wraz z ustanowieniem Krajowego Programu Klinicznego dla Chor\u00f3b Rzadkich HSE. Program ten mia\u0142 na celu popraw\u0119 koordynacji i opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w ca\u0142ej Irlandii. Niezwykle wa\u017cnym zaleceniem przedstawionym przez Narodowy Program Kliniczny by\u0142a pilna potrzeba zapewnienia, \u017ce rejestry specyficzne dla danej choroby, zar\u00f3wno istniej\u0105ce, jak i rozwijaj\u0105ce si\u0119, powinny by\u0107 kontynuowane do czasu ca\u0142kowitego wdro\u017cenia strategii e-zdrowia we wszystkich obszarach opieki zdrowotnej w Irlandii. Zdecydowanie zalecono r\u00f3wnie\u017c, aby rejestry te by\u0142y przysz\u0142o\u015bciowe pod wzgl\u0119dem technologii i zmian demograficznych oraz powinny by\u0107 zintegrowane na poziomie krajowym i w ramach rejestr\u00f3w europejskich, w tym rejestr\u00f3w ERN.   <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Dzia\u0142ania irlandzkiego rz\u0105du by\u0142y kontynuowane w 2014 r. wraz z uruchomieniem pierwszego irlandzkiego Narodowego Planu dla Chor\u00f3b Rzadkich na lata 2014-2018.<\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Plan zawiera\u0142 46 szeroko zakrojonych zalece\u0144 koncentruj\u0105cych si\u0119 na diagnostyce, \u015bcie\u017ckach leczenia i wsp\u00f3\u0142pracy europejskiej (np. europejskie sieci referencyjne &#8211; ERN). Plan zapewni\u0142 r\u00f3wnie\u017c strategiczn\u0105 map\u0119 drogow\u0105 w kierunku realizacji Krajowego Biura ds. Chor\u00f3b Rzadkich (NRDO), kt\u00f3re ostatecznie zosta\u0142o utworzone w 2015 roku. <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">NRDO wymienia swoj\u0105 g\u0142\u00f3wn\u0105 rol\u0119 jako &#8222;centrum koordynacji&#8221; i g\u0142\u00f3wnego kontaktu HSE oraz si\u0142y nap\u0119dowej inicjatyw i projekt\u00f3w dotycz\u0105cych rzadkich chor\u00f3b w Irlandii zgodnie z Krajowym Planem Rzadkich Chor\u00f3b.<\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Stwierdza r\u00f3wnie\u017c, \u017ce jej celem jest wspieranie os\u00f3b cierpi\u0105cych na rzadkie schorzenia i ich rodzin poprzez popraw\u0119 dost\u0119pno\u015bci i jako\u015bci us\u0142ug, w szczeg\u00f3lno\u015bci poprzez szereg us\u0142ug, w tym dostarczanie informacji opartych na dowodach naukowych oraz pe\u0142nienie roli gospodarza i kuratora Orphanet Ireland.<\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Znaczenie Orphanetu jest nie do przecenienia. Za\u0142o\u017cony we Francji w 1997 roku, sta\u0142 si\u0119 najwa\u017cniejszym \u017ar\u00f3d\u0142em informacji o chorobach rzadkich. Inicjatywa ta sta\u0142a si\u0119 projektem europejskim w 2000 roku i jest obecnie wspierana przez dotacje Komisji Europejskiej. Obecnie obejmuje sie\u0107 41 kraj\u00f3w w Europie i na \u015bwiecie.   <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">W ramach podj\u0119tych przez Irlandi\u0119 pr\u00f3b wykorzystania osi\u0105gni\u0119tego post\u0119pu, HSE opublikowa\u0142o w 2019 r. Model opieki nad rzadkimi chorobami. Zasadniczo Model Opieki nakre\u015bli\u0142 najlepsze praktyki w zakresie zapewniania zintegrowanej opieki pacjentom z chorobami rzadkimi, jednocze\u015bnie podejmuj\u0105c znacz\u0105ce kroki w celu wzmocnienia praktycznej realizacji planu na lata 2014-2018. <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Jednym z najwa\u017cniejszych element\u00f3w Modelu Opieki by\u0142o zwr\u00f3cenie uwagi na wyra\u017an\u0105 potrzeb\u0119 dostarczenia planu przej\u015bcia dzieci z chorobami rzadkimi do multidyscyplinarnych i ukierunkowanych us\u0142ug dla doros\u0142ych.<\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">W 2024 i 2025 r. nast\u0105pi\u0142 szereg dodatkowych pozytywnych zmian w zakresie zarz\u0105dzania rzadkimi chorobami i us\u0142ug, za kt\u00f3re mo\u017cna pochwali\u0107 Irlandi\u0119. Obejmuj\u0105 one pierwsze w historii odniesienie do chor\u00f3b rzadkich w bud\u017cecie rz\u0105dowym. W bud\u017cecie na 2025 r. na choroby rzadkie przeznaczono 1,5 mln euro (wzrost do 3 mln euro w 2026 r.).  <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Ponadto przed wyborami powszechnymi w 2024 r. na choroby rzadkie przeznaczono kolejne 5 mln euro. Zapewni\u0142o to, \u017ce us\u0142ugi zwi\u0105zane z rzadkimi chorobami przesz\u0142y z sytuacji braku wyodr\u0119bnionych inwestycji w rzadkie choroby do ca\u0142kowitego rocznego powtarzaj\u0105cego si\u0119 bud\u017cetu w wysoko\u015bci 8 mln euro. <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">  Istnieje r\u00f3wnie\u017c du\u017ce oczekiwanie, \u017ce nowa Krajowa Strategia na rzecz Chor\u00f3b Rzadkich zostanie sfinalizowana w 2025 roku. Grupy rzecznik\u00f3w reprezentuj\u0105ce osoby \u017cyj\u0105ce z rzadkimi chorobami stwierdzi\u0142y, \u017ce s\u0105 przekonane, \u017ce nowa strategia i plan wdro\u017cenia zapewni\u0105 map\u0119 drogow\u0105, kt\u00f3ra pozwoli nam wdro\u017cy\u0107 dalsze pozytywne zmiany; <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Jednak w spo\u0142eczno\u015bci zwolennik\u00f3w rzadkich chor\u00f3b pojawi\u0142a si\u0119 r\u00f3wnie\u017c powszechna frustracja. Skupi\u0142a si\u0119 ona na op\u00f3\u017anieniach w zapewnieniu sze\u015bciu Genomic Resource Associates, kt\u00f3rzy maj\u0105 zosta\u0107 zatrudnieni w Departamencie Genetyki Klinicznej w CHI, Crumlin. <\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Sytuacja ta powsta\u0142a cz\u0119\u015bciowo z powodu moratorium rekrutacyjnego na\u0142o\u017conego przez dyrektora generalnego HSE na zatrudnianie pracownik\u00f3w administracyjnych.<\/div>\n<div><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Mo\u017cemy powiedzie\u0107, \u017ce podczas gdy Irlandia wykaza\u0142a znacz\u0105ce i zdecydowane skupienie polityki zdrowotnej na kwestiach zwi\u0105zanych z diagnoz\u0105 i \u015bwiadomo\u015bci\u0105 rzadkich chor\u00f3b, nadal istniej\u0105 wyra\u017ane luki, je\u015bli chodzi o zapewnienie specjalistycznego personelu. Co wi\u0119cej, wyzwania zwi\u0105zane z opiek\u0105 nad rzadkimi chorobami w Irlandii wykraczaj\u0105 poza ograniczenia finansowe i kadrowe. Nadal istnieje krytyczna potrzeba lepszej integracji wiedzy specjalistycznej w zakresie chor\u00f3b rzadkich w ramach szerszego systemu opieki zdrowotnej, zapewniaj\u0105c, \u017ce specjali\u015bci podstawowej opieki zdrowotnej s\u0105 przygotowani do wczesnej identyfikacji i leczenia rzadkich schorze\u0144. Co wi\u0119cej, dost\u0119p do najnowocze\u015bniejszych metod leczenia &#8211; w szczeg\u00f3lno\u015bci terapii genowych &#8211; pozostaje kwesti\u0105 sporn\u0105, a powolne procesy zatwierdzania i wysokie koszty cz\u0119sto op\u00f3\u017aniaj\u0105 interwencje zmieniaj\u0105ce \u017cycie. Podczas gdy ostatnie przydzia\u0142y bud\u017cetowe oznaczaj\u0105 post\u0119p, d\u0142ugoterminowa stabilno\u015b\u0107 b\u0119dzie wymaga\u0107 reform strukturalnych, zwi\u0119kszonego finansowania bada\u0144 i bardziej elastycznej reakcji na zmieniaj\u0105cy si\u0119 krajobraz leczenia i zarz\u0105dzania rzadkimi chorobami.    <\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pod wieloma wzgl\u0119dami termin &#8222;rzadkie choroby&#8221; jest b\u0142\u0119dnym okre\u015bleniem, poniewa\u017c nie oddaje odpowiednio cz\u0119sto\u015bci wyst\u0119powania schorze\u0144 sklasyfikowanych w tej pozycji. Na przyk\u0142ad, chocia\u017c rzadka choroba jest definiowana w UE jako choroba lub zaburzenie dotykaj\u0105ce mniej ni\u017c 5 na 10 000 os\u00f3b w populacji europejskiej, szacuje si\u0119, \u017ce istnieje od 5 000 do 8 000 r\u00f3\u017cnych [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":50,"featured_media":40242,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[204],"tags":[],"editorial-positions":[],"regions":[],"types":[455],"class_list":["post-40288","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zdrowie","types-opinion-pl"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b - The Conservative<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pl_PL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b - The Conservative\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Pod wieloma wzgl\u0119dami termin &#8222;rzadkie choroby&#8221; jest b\u0142\u0119dnym okre\u015bleniem, poniewa\u017c nie oddaje odpowiednio cz\u0119sto\u015bci wyst\u0119powania schorze\u0144 sklasyfikowanych w tej pozycji. Na przyk\u0142ad, chocia\u017c rzadka choroba jest definiowana w UE jako choroba lub zaburzenie dotykaj\u0105ce mniej ni\u017c 5 na 10 000 os\u00f3b w populacji europejskiej, szacuje si\u0119, \u017ce istnieje od 5 000 do 8 000 r\u00f3\u017cnych [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"The Conservative\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2025-02-27T09:13:37+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"960\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"540\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Martin Lynch\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Napisane przez\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Martin Lynch\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Szacowany czas czytania\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"7 minut\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob\"},\"author\":{\"name\":\"Martin Lynch\",\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#\/schema\/person\/c5528d318c4dd8f2a686334550b407bc\"},\"headline\":\"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b\",\"datePublished\":\"2025-02-27T09:13:37+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob\"},\"wordCount\":1441,\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg\",\"articleSection\":[\"Zdrowie\"],\"inLanguage\":\"pl-PL\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob\",\"url\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob\",\"name\":\"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b - The Conservative\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg\",\"datePublished\":\"2025-02-27T09:13:37+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#\/schema\/person\/c5528d318c4dd8f2a686334550b407bc\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg\",\"width\":960,\"height\":540,\"caption\":\"Credit: Jason Grant \/ Shutterstock.com\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#website\",\"url\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\",\"name\":\"The Conservative\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"pl-PL\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#\/schema\/person\/c5528d318c4dd8f2a686334550b407bc\",\"name\":\"Martin Lynch\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"@id\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/0b3f731a253e25d21f86002cbe097fffb36879ee411d65cf1dd4364e5cbc6ef9?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/0b3f731a253e25d21f86002cbe097fffb36879ee411d65cf1dd4364e5cbc6ef9?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Martin Lynch\"},\"url\":\"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/author\/stonebay-eunat-2024-2025\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b - The Conservative","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob","og_locale":"pl_PL","og_type":"article","og_title":"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b - The Conservative","og_description":"Pod wieloma wzgl\u0119dami termin &#8222;rzadkie choroby&#8221; jest b\u0142\u0119dnym okre\u015bleniem, poniewa\u017c nie oddaje odpowiednio cz\u0119sto\u015bci wyst\u0119powania schorze\u0144 sklasyfikowanych w tej pozycji. Na przyk\u0142ad, chocia\u017c rzadka choroba jest definiowana w UE jako choroba lub zaburzenie dotykaj\u0105ce mniej ni\u017c 5 na 10 000 os\u00f3b w populacji europejskiej, szacuje si\u0119, \u017ce istnieje od 5 000 do 8 000 r\u00f3\u017cnych [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob","og_site_name":"The Conservative","article_published_time":"2025-02-27T09:13:37+00:00","og_image":[{"width":960,"height":540,"url":"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Martin Lynch","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Napisane przez":"Martin Lynch","Szacowany czas czytania":"7 minut"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob"},"author":{"name":"Martin Lynch","@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#\/schema\/person\/c5528d318c4dd8f2a686334550b407bc"},"headline":"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b","datePublished":"2025-02-27T09:13:37+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob"},"wordCount":1441,"image":{"@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg","articleSection":["Zdrowie"],"inLanguage":"pl-PL"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob","url":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob","name":"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b - The Conservative","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg","datePublished":"2025-02-27T09:13:37+00:00","author":{"@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#\/schema\/person\/c5528d318c4dd8f2a686334550b407bc"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#breadcrumb"},"inLanguage":"pl-PL","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pl-PL","@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#primaryimage","url":"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg","contentUrl":"https:\/\/www.theconservative.online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Shutterstock_2476792285.jpg","width":960,"height":540,"caption":"Credit: Jason Grant \/ Shutterstock.com"},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/irlandzkie-strategie-dotyczace-rzadkich-chorob#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Irlandzkie strategie dotycz\u0105ce rzadkich chor\u00f3b"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#website","url":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl","name":"The Conservative","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"pl-PL"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#\/schema\/person\/c5528d318c4dd8f2a686334550b407bc","name":"Martin Lynch","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pl-PL","@id":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/0b3f731a253e25d21f86002cbe097fffb36879ee411d65cf1dd4364e5cbc6ef9?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/0b3f731a253e25d21f86002cbe097fffb36879ee411d65cf1dd4364e5cbc6ef9?s=96&d=mm&r=g","caption":"Martin Lynch"},"url":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/author\/stonebay-eunat-2024-2025"}]}},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40288","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/50"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=40288"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40288\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/40242"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=40288"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=40288"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=40288"},{"taxonomy":"editorial-positions","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/editorial-positions?post=40288"},{"taxonomy":"regions","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/regions?post=40288"},{"taxonomy":"types","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.theconservative.online\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types?post=40288"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}