Enfoque evolutivo irlandés de la endometriosis

La endometriosis no es un problema ginecológico menor. Es una enfermedad inflamatoria sistémica que causa estragos en la vida de decenas de miles de mujeres irlandesas. A pesar de ello, la respuesta de Irlanda hasta la fecha ha sido poco menos que ambivalente y falta de lustre, en el mejor de los casos.

Se trata de una enfermedad en la que un tejido similar al revestimiento uterino crece donde no debe, incluidos ovarios, intestinos, vejigas e incluso pulmones. Provoca dolor incapacitante, cicatrices y, en casos graves, daños irreversibles en los órganos. Es una enfermedad que exige atención urgente y especializada, pero existe la sensación real de que sólo recientemente el Health Service Executive (HSE) de Irlanda ha abordado el tema con la gravedad que merece.

Como ya se ha señalado, la endometriosis afecta al menos a una de cada diez mujeres en edad reproductiva (potencialmente al 15% si se tienen en cuenta los casos no diagnosticados). Eso son decenas de miles de mujeres irlandesas, desde adolescentes hasta mujeres de 30 y 40 años, que luchan contra el dolor crónico, la infertilidad y el agotamiento.

Los síntomas son brutales. Dolor pélvico que puede dejar a una mujer doblada, menstruaciones tan abundantes y agonizantes que perturban el trabajo y las relaciones, y una fatiga que, de hecho, hace imposible seguir trabajando.

De hecho, las repercusiones en la economía y la productividad pueden ser muy graves. Un estudio a gran escala realizado en 2017, The Effect of Endometriosis Symptoms on Absenteeism and Presenteeism in the Workplace and at Home (El efecto de los síntomas de la endometriosis en el absentismo y el presentismo en el lugar de trabajo y en casa), estimó los costes anuales asociados al absentismo y el presentismo (presentarse a trabajar mientras se experimenta un dolor de moderado a intenso), en un total de 45.400 millones de dólares anuales en EEUU.

Asombrosamente, en Irlanda hay un retraso medio en el diagnóstico de nueve años. Nueve años. Esto significa que muchas mujeres jóvenes, que apenas han salido de la escuela posprimaria, tienen que soportar casi una década de tormento antes de acceder a los niveles adecuados de atención.

Lo que resulta profundamente angustioso es que, para entonces, la enfermedad a menudo ha progresado, dejando adherencias, disfunción orgánica y disminución de la fertilidad a su paso. Hay razones de peso para sugerir que no se trata sólo de una negligencia médica, sino de una traición a la mitad de la población.

Las cifras por sí solas deberían dejarlo claro. Un estudio de 2016 en Human Reproduction Update pone al desnudo la complejidad de la endometriosis, señalando sus variadas presentaciones y la necesidad de imágenes avanzadas y conocimientos especializados para detectar lesiones infiltrantes profundas. Sin embargo, hasta hace poco, el HSE de Irlanda no la ha tratado con un nivel de urgencia demostrable.

La experiencia de muchas mujeres es que van rebotando entre médicos de cabecera y ginecólogos generales, muchos de los cuales carecen de la formación o las herramientas necesarias para diagnosticar o tratar esta bestia de enfermedad. Las afortunadas pueden ser remitidas a un especialista, pero incluso entonces, a menudo se encuentran con protocolos anticuados.

El coste socioeconómico también es asombroso. Las mujeres con endometriosis pierden días de trabajo, carreras y potencial de ingresos, atrapadas en un ciclo de citas médicas y dolor debilitante. El coste de buscar tratamiento en el extranjero puede ascender a miles de euros.

La reciente fanfarria de la HSE sobre las clínicas suprarregionales de endometriosis, como la inaugurada en la Clínica Lee de Cork por la ministra de Sanidad, Jennifer Carroll MacNeill, pretende ser una señal de progreso. El gobierno ha destinado 5 millones de euros a dotar de personal a estos servicios desde 2021, con 2,175 millones sólo este año y 1,7 millones específicamente para Cork desde 2022. Suena impresionante, pero la realidad es que apenas araña la superficie. También está quedando claro, si hemos de creer a la oposición política, que estas clínicas están lamentablemente mal preparadas para la magnitud de la crisis. Críticos, pacientes y defensores por igual los han descrito como inadecuados para su propósito, debido a que carecen de los especialistas formados necesarios para los casos complejos.

El centro de Cork, gestionado por el Hospital Universitario de Maternidad de Cork (CUMH), es un paso en la dirección correcta, pero aún queda mucho por hacer.

La Dra. Mairead O’Riordan, consultora del CUMH, califica el centro de «hito significativo». El profesor John R. Higgins, Director Clínico de la Dirección de Mujeres y Lactantes de Irlanda del Sur, lo describe como un servicio de «categoría mundial». El ministro Carroll MacNeill afirma que se trata de un «nuevo modelo de atención» que ofrecerá un «acceso oportuno y equitativo». Sin embargo, lo preocupante es que se trata del tipo de promesas formulistas que ya hemos oído antes.

La realidad es que la cirugía de escisión, que es la norma de oro para tratar la endometriosis, respaldada por el consenso mundial de expertos, apenas está disponible en Irlanda. Esta cirugía, que consiste en extirpar meticulosamente las lesiones endometriales con márgenes claros, puede reducir el dolor, preservar la fertilidad y restablecer la calidad de vida. Pero requiere cirujanos con conocimientos poco comunes, quirófanos y herramientas especializadas. Todos estos son recursos que el HSE no ha proporcionado hasta la fecha en medida suficiente. En su lugar, a las mujeres se les ofrecen medidas a medias, como tratamientos hormonales o analgésicos, que los expertos mundiales han desacreditado repetidamente como inadecuados para los casos graves.

Se suponía que el tan cacareado Marco Nacional de Endometriosis del HSE, desarrollado con el Programa Nacional de Salud de la Mujer y el Lactante (NWIHP), iba a cambiar esta situación.

Prometía una vía de atención clínica definida, con clínicas suprarregionales en Cork y Tallaght apoyadas por centros regionales. Pero, ¿dónde está? Prometido para 2024, sigue sin aparecer por ninguna parte, dejando a pacientes y defensores en el limbo. La ausencia del marco es síntoma de un malestar más profundo: un sistema sanitario que da prioridad a la óptica sobre los resultados. Se sigue diciendo a las mujeres que su dolor es “psicosomático” o “sólo forma parte de ser mujer”, lo que erosiona su confianza y las deja aisladas. Para muchas, el retraso de nueve años en el diagnóstico significa pasar sus años de formación luchando contra una enfermedad que podría haberse controlado con una intervención temprana. Las consecuencias, que incluyen adherencias, disfunción de órganos e infertilidad, no son sólo médicas; son psicológicamente catastróficas.

Aunque el ministro Carroll MacNeill habla de “salvar la brecha”, la brecha sigue siendo un abismo. Es prácticamente seguro que las clínicas del HSE serán incapaces de gestionar el volumen o la complejidad de los casos.

Las mujeres con endometriosis infiltrante profunda necesitan algo más que un equipo multidisciplinar bienintencionado; necesitan cirujanos formados en técnicas de escisión avanzadas, radiólogos expertos en detectar lesiones en resonancias magnéticas o ecografías, y especialistas en dolor que comprendan la naturaleza sistémica de la enfermedad.

Irlanda no tiene suficientes expertos de este tipo, y el hecho de que el HSE no invierta en formación ni incentive a los especialistas es un descuido flagrante. En lugar de ello, como ya se ha señalado, las mujeres se ven obligadas a reunir miles de dólares para buscar asistencia en el extranjero, a menudo en países como Rumania o el Reino Unido, donde la cirugía de escisión es más accesible.

El modo en que Irlanda aborda la endometriosis tiene que cambiar. Es obvia la necesidad de un acceso generalizado a protocolos de diagnóstico por imagen especializados, como la resonancia magnética y la ecografía, realizados por expertos formados para cartografiar la enfermedad con precisión.

A los médicos de cabecera, que ya están sometidos a una enorme presión por el crecimiento exponencial de la demanda de sus servicios, no se les debe dejar jugar a la ruleta del diagnóstico. Esto significa que un sistema de derivación rápida a especialistas, ya sea en Irlanda o en el extranjero, no es negociable. En segundo lugar, y tal como sostienen desde hace tiempo los activistas, Irlanda debe crear un centro de excelencia para la cirugía de escisión de la endometriosis, dotado de ginecólogos, radiólogos, cirujanos colorrectales y especialistas en dolor que trabajen de forma concertada.

Para lograrlo, es fundamental la colaboración con expertos internacionales para formar a cirujanos irlandeses, reduciendo así la dependencia de sistemas extranjeros. A pesar de la creciente concienciación pública, sigue existiendo una desconexión fundamental entre la retórica política y la experiencia vivida por los pacientes. Las mujeres siguen recibiendo diagnósticos erróneos de síndrome del intestino irritable o ansiedad, o son descartadas por completo por médicos que no están familiarizados con la complejidad de la enfermedad. Se normaliza el dolor, se minimizan los problemas de fertilidad y la carga de la autodefensa recae directamente sobre quienes ya están agotadas física y emocionalmente. Hasta que no se normalice el proceso de diagnóstico, la formación de los médicos sea obligatoria y se imponga la responsabilidad de todo el sistema, ningún marco -por bien elaborado que esté- producirá la transformación que se ha prometido repetidamente a las mujeres irlandesas y que se les ha negado sistemáticamente.

Por último, sigue existiendo una clara necesidad de erradicar lo que queda del estigma en torno a la salud menstrual. Se trata de un imperativo moral y médico.