Irlands utveckling av behandling av endometrios

Endometrios är inte ett obetydligt gynekologiskt problem. Det är en systemisk, inflammatorisk sjukdom som orsakar förödelse i livet för tiotusentals irländska kvinnor. Trots detta har Irlands svar hittills inte varit något annat än ambivalent och i bästa fall ointressant.

Detta är ett tillstånd som innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinnan växer där den inte borde, till exempel på äggstockar, tarmar, urinblåsor och till och med lungor. Det orsakar förlamande smärta, ärrbildning och i allvarliga fall irreversibla organskador. Det är en sjukdom som kräver akut, specialiserad vård, men ändå finns det en verklig känsla av att Irlands Health Service Executive (HSE) först nyligen har tagit itu med frågan med det allvar som den förtjänar.

Som nämnts ovan drabbar endometrios minst en av tio kvinnor i fertil ålder (potentiellt 15 procent när man räknar med odiagnostiserade fall). Det innebär tiotusentals irländska kvinnor, från tonåringar till 30- och 40-talister, som kämpar mot kronisk smärta, infertilitet och utmattning.

Symtomen är brutala. Smärtor i bäckenet som kan få en kvinna att vända sig om, menstruationer som är så kraftiga och plågsamma att de stör arbete och relationer, och en trötthet som i praktiken gör det omöjligt att fortsätta arbeta.

Effekterna på ekonomin och produktiviteten kan vara mycket påtagliga. I en storskalig studie som genomfördes 2017, The Effect of Endometriosis Symptoms on Absenteeism and Presenteeism in the Workplace and at Home, uppskattades de årliga kostnaderna för frånvaro och sjuknärvaro (att komma till jobbet med måttlig till svår smärta) till totalt 45,4 miljarder USD per år i USA.

Det är häpnadsväckande att den genomsnittliga diagnostiska fördröjningen är nio år på Irland. Nio år. Det innebär att många unga kvinnor, som knappt har gått ut grundskolan, får utstå nästan ett decennium av plågor innan de får tillgång till lämplig vård.

Det som är djupt beklämmande med detta är att sjukdomen då ofta har fortskridit och lämnat efter sig sammanväxningar, organdysfunktion och minskad fertilitet. Mycket talar för att detta inte bara är medicinsk oaktsamhet, utan ett svek mot halva befolkningen.

Enbart siffrorna borde göra det tydligt. I en studie från 2016 i Human Reproduction Update beskrivs komplexiteten i endometrios, med dess varierande utseende och behovet av avancerad bilddiagnostik och specialistkompetens för att upptäcka djupt infiltrerande lesioner. Ändå har Irlands HSE fram till nyligen inte behandlat sjukdomen med någon påvisbar grad av brådska.

Många kvinnor upplever att de bollas mellan allmänläkare och gynekologer, varav många saknar utbildning eller verktyg för att diagnostisera eller behandla den här hemska sjukdomen. De som har tur kanske får en remiss till en specialist, men även då möts de ofta av föråldrade protokoll.

De socioekonomiska konsekvenserna är också häpnadsväckande. Kvinnor med endometrios förlorar arbetsdagar, karriärer och inkomstpotential, fångade i en cykel av läkarbesök och försvagande smärta. Kostnaden för att söka behandling utomlands kan uppgå till tusentals euro.

HSE: s senaste fanfar om överregionala endometrioskliniker, som den som öppnades i Corks Lee Clinic av hälsominister Jennifer Carroll MacNeill, är tänkt att signalera framsteg. Regeringen har lagt 5 miljoner euro på att bemanna dessa tjänster sedan 2021, varav 2,175 miljoner euro bara i år och 1,7 miljoner euro specifikt för Cork sedan 2022. Det låter imponerande, men verkligheten är att det knappt skrapar på ytan. Det börjar också bli tydligt, om man ska tro den politiska oppositionen, att dessa kliniker är sorgligt dåligt förberedda för krisens omfattning. Kritiker, patienter och förespråkare har alla beskrivit dem som olämpliga för ändamålet eftersom de saknar de utbildade specialister som behövs för komplexa fall.

Centret i Cork, som drivs av Cork University Maternity Hospital (CUMH), är ett steg i rätt riktning, men det finns så mycket mer att göra.

Dr Mairead O’Riordan, konsult vid CUMH, kallar centret för en ”viktig milstolpe”. Professor John R. Higgins, Clinical Director vid Ireland South Women and Infants Directorate, beskriver det som en tjänst i ”världsklass”. Minister Carroll MacNeill hävdar att det är en ”ny vårdmodell” som kommer att ge ”snabb och rättvis tillgång”. Bekymret är dock att detta är den typ av formelartade löften som vi har hört förut.

Verkligheten är att excisionskirurgi, som är guldstandarden för behandling av endometrios och som stöds av ett globalt expertkonsensus, knappt är tillgänglig på Irland. Denna operation, som innebär att man noggrant avlägsnar endometrioshärdar med tydliga marginaler, kan minska smärtan, bevara fertiliteten och återställa livskvaliteten. Men det kräver kirurger med sällsynt expertis, operationssalar och specialiserade verktyg. Allt detta är resurser som HSE hittills har misslyckats med att tillhandahålla i tillräcklig utsträckning. Istället erbjuds kvinnor halvmesyrer som hormonbehandlingar eller smärtstillande medel, som globala experter upprepade gånger har avfärdat som otillräckliga för allvarliga fall.

HSE:s mycket omtalade National Endometriosis Framework, som utvecklats tillsammans med National Women and Infants Health Programme (NWIHP), var tänkt att ändra på detta.

Det utlovades en definierad klinisk vårdväg, med överregionala kliniker i Cork och Tallaght som stöds av regionala nav. Men var är det? Det utlovades till 2024, men det är fortfarande ingenstans att se, vilket lämnar patienter och förespråkare i limbo. Ramverkets frånvaro är ett symptom på ett djupare missförhållande: ett hälso- och sjukvårdssystem som prioriterar optik framför resultat. Kvinnor får fortfarande höra att deras smärta är “psykosomatisk” eller “bara en del av att vara kvinna”, vilket urholkar förtroendet och gör dem isolerade. För många innebär den nioåriga diagnostiska fördröjningen att de tillbringar sina formativa år med att kämpa mot en sjukdom som hade kunnat hanteras med tidiga insatser. Konsekvenserna, inklusive sammanväxningar, organdysfunktion och infertilitet, är inte bara medicinska utan även psykologiskt katastrofala.

Minister Carroll MacNeill talar om att “överbrygga klyftan”, men klyftan är fortfarande en avgrund. Det är så gott som säkert att HSE:s kliniker inte kommer att klara av att hantera volymen eller komplexiteten i ärendena.

Kvinnor med djupt infiltrerande endometrios behöver mer än ett välmenande multidisciplinärt team; de behöver kirurger som är utbildade i avancerad excisionsteknik, radiologer som är skickliga på att upptäcka lesioner på MR eller ultraljud och smärtspecialister som förstår sjukdomens systemiska natur.

Irland har inte tillräckligt många av dessa experter, och HSE:s underlåtenhet att investera i utbildning eller ge incitament till specialister är en uppenbar försummelse. Istället tvingas kvinnor, som nämnts ovan, att skrapa ihop tusentals kronor för att söka vård utomlands, ofta i länder som Rumänien eller Storbritannien, där excisionskirurgi är mer lättillgängligt.

Irlands inställning till endometrios måste förändras. Det är uppenbart att det finns ett stort behov av tillgång till specialiserad bilddiagnostik som MR och ultraljud, utförd av utbildade experter, för att kunna kartlägga sjukdomen på ett korrekt sätt.

Allmänläkare, som redan utsätts för enorma påfrestningar på grund av en exponentiell ökning av efterfrågan på deras tjänster, bör inte lämnas att spela diagnostisk roulette. Detta innebär att ett system för snabb remittering till specialister, oavsett om de finns på Irland eller utomlands, inte är förhandlingsbart. För det andra, och som kampanjmakare länge har hävdat, måste Irland inrätta ett kompetenscentrum för excisionskirurgi vid endometrios, bemannat av gynekologer, radiologer, kolorektalkirurger och smärtspecialister som arbetar tillsammans.

För att uppnå detta är samarbete med internationella experter avgörande för att utbilda irländska kirurger och därmed minska beroendet av utländska system. Trots en ökad medvetenhet hos allmänheten finns det fortfarande en grundläggande skillnad mellan den politiska retoriken och patienternas erfarenheter. Kvinnor får fortfarande feldiagnoser som IBS eller ångest, eller avfärdas helt av läkare som inte känner till sjukdomens komplexitet. Smärta normaliseras, oro för fertilitet minimeras och bördan av att försvara sig själv läggs på dem som redan är fysiskt och känslomässigt utmattade. Så länge inte diagnosprocessen är standardiserad, utbildning av läkare är obligatorisk och systemövergripande ansvar utkrävs kommer inget ramverk – oavsett hur väl utformat det är – att leda till den förändring som Irlands kvinnor upprepade gånger har blivit lovade och rutinmässigt förnekats.

Slutligen finns det fortfarande ett tydligt behov av att utrota det som återstår av stigmatiseringen kring menstruationshälsa. Detta är en moralisk och medicinsk nödvändighet.