Rozvíjející se přístup Irska k endometrióze

Endometrióza není zanedbatelný gynekologický problém. Jedná se o systémové zánětlivé onemocnění, které ničí životy desítek tisíc irských žen. Navzdory tomu byla dosavadní reakce Irska přinejlepším ambivalentní a bezvýrazná.

Jedná se o stav, kdy tkáň podobná děložní výstelce roste tam, kde by neměla, včetně vaječníků, střev, močového měchýře, a dokonce i plic. Způsobuje ochromující bolest, jizvení a v závažných případech i nevratné poškození orgánů. Jedná se o onemocnění, které vyžaduje naléhavou a specializovanou péči, ale je skutečně cítit, že teprve nedávno přistoupil irský Úřad pro zdravotní služby (HSE) k tomuto problému s takovou vážností, jakou si zaslouží.

Jak bylo uvedeno výše, endometrióza postihuje nejméně jednu z deseti žen v reprodukčním věku (po započtení nediagnostikovaných případů může činit až 15 %). To jsou desítky tisíc irských žen, od teenagerek až po třicátnice a čtyřicátnice, které bojují s chronickou bolestí, neplodností a vyčerpáním.

Příznaky jsou brutální. Bolesti pánve, které mohou ženu přivést až do stavu, kdy se zdvojnásobí, menstruace tak silná a mučivá, že narušuje práci a vztahy, a únava, která v podstatě znemožňuje pokračovat v práci.

Dopad na ekonomiku a produktivitu může být skutečně výrazný. Jedna rozsáhlá studie provedená v roce 2017, The Effect of Endometriosis Symptoms on Absenteeism and Presenteeism in the Workplace and at Home (Vliv symptomů endometriózy na absenci a prezenci na pracovišti a doma), odhaduje roční náklady spojené s absencí a prezencí (dostavení se do práce při pociťování středně silné až silné bolesti) v celkové výši 45,4 miliardy dolarů ročně v USA.

Je zarážející, že v Irsku je průměrné zpoždění v diagnostice devět let. Devět let. To znamená, že mnoho mladých žen, které sotva ukončily základní školu, musí prožívat téměř desetiletá muka, než se jim dostane odpovídající péče.

Velmi znepokojivé je, že v té době již nemoc často pokročila a zanechala za sebou srůsty, poruchy funkce orgánů a sníženou plodnost. Existuje silný důvod domnívat se, že nejde jen o lékařskou nedbalost, ale o zradu poloviny populace.

To by mělo být zřejmé už ze samotných čísel. Studie z roku 2016 v časopise Human Reproduction Update odhaluje složitost endometriózy a upozorňuje na její rozmanité projevy a potřebu pokročilého zobrazování a odborných znalostí k odhalení hlubokých infiltrujících lézí. Přesto irská HSE až donedávna neléčila s prokazatelnou naléhavostí.

Zkušenosti mnoha žen jsou takové, že se pohybují mezi praktickými lékaři a gynekology, z nichž mnozí nemají dostatečné vzdělání ani nástroje pro diagnostiku a léčbu této bestiální nemoci. Ty šťastnější mohou dostat doporučení ke specialistovi, ale i tak se často setkají se zastaralými protokoly.

Sociálně-ekonomická daň je také ohromující. Ženy s endometriózou přicházejí o pracovní dny, kariéru a možnost výdělku, protože jsou uvězněny v koloběhu lékařských prohlídek a vysilující bolesti. Náklady na léčbu v zahraničí se mohou vyšplhat na tisíce eur.

Nedávné fanfáry HSE o nadregionálních klinikách pro léčbu endometriózy, jako je ta, kterou otevřela ministryně zdravotnictví Jennifer Carroll MacNeillová na klinice Lee v Corku, mají znamenat pokrok. Vláda od roku 2021 vrhla na personální zajištění těchto služeb 5 milionů eur, z toho 2,175 milionu eur jen v letošním roce a 1,7 milionu eur speciálně pro Cork od roku 2022. Zní to působivě, ale ve skutečnosti to sotva škrábe povrch. Pokud lze věřit politické opozici, začíná být také jasné, že tyto kliniky jsou na rozsah krize žalostně málo připravené. Kritici, pacienti i obhájci je označují za nevhodné pro daný účel, protože jim chybí vyškolení odborníci, kteří jsou potřební pro řešení složitých případů.

Centrum v Corku, které provozuje Cork University Maternity Hospital (CUMH), je krok správným směrem, ale je třeba dosáhnout mnohem více.

Dr. Mairead O’Riordanová, konzultantka v CUMH, označuje toto centrum za „významný milník“. Profesor John R. Higgins, klinický ředitel irského Jižního ředitelství pro ženy a kojence, jej označuje za službu „světové úrovně“. Ministr Carroll MacNeill tvrdí, že jde o „nový model péče“, který zajistí „včasný a spravedlivý přístup“. Obavy však vzbuzuje fakt, že se jedná o šablonovité sliby, které jsme již slyšeli.

Skutečnost je taková, že excizní operace, která je zlatým standardem léčby endometriózy a je podporována celosvětovým konsenzem odborníků, je v Irsku sotva dostupná. Tato operace, která spočívá v pečlivém odstranění endometriálních lézí s jasnými okraji, může snížit bolest, zachovat plodnost a obnovit kvalitu života. Vyžaduje však chirurgy se vzácnými odbornými znalostmi, operační sály a specializované nástroje. To jsou všechno zdroje, které HSE doposud nedokázala poskytnout v dostatečné míře. Místo toho jsou ženám nabízena polovičatá opatření, jako je hormonální léčba nebo léky proti bolesti, které světoví odborníci opakovaně vyvrátili jako nedostatečné pro závažné případy.

To měl změnit tolik opěvovaný Národní rámec pro endometriózu, který HSE vypracoval společně s Národním programem zdraví žen a kojenců (NWIHP).

Sliboval definovanou klinickou péči s nadregionálními klinikami v Corku a Tallaghtu podporovanými regionálními centry. Ale kde to je? Slíbeno na rok 2024, ale stále nikde, takže pacienti a obhájci zůstávají v nejistotě. Absence rámce je příznakem hlubšího neduhu: zdravotnického systému, který upřednostňuje optiku před výsledky. Ženám se stále říká, že jejich bolest je „psychosomatická“ nebo „prostě patří k ženám“, což podkopává důvěru a nechává je v izolaci. Pro mnohé z nich znamená devítileté diagnostické zpoždění, že stráví léta svého života bojem s nemocí, kterou bylo možné zvládnout včasným zásahem. Důsledky včetně srůstů, dysfunkce orgánů a neplodnosti nejsou jen zdravotní, ale i psychicky katastrofální.

Ministr Carroll MacNeill sice mluví o „překlenutí propasti“, ale ta zůstává propastí. Je prakticky jisté, že kliniky HSE nebudou schopny zvládnout objem nebo složitost případů.

Ženy s hlubokou infiltrující endometriózou potřebují víc než jen dobře naladěný multidisciplinární tým; potřebují chirurgy vyškolené v pokročilých technikách excize, radiology kvalifikované v odhalování lézí na magnetické rezonanci nebo ultrazvuku a specialisty na bolest, kteří chápou systémovou povahu onemocnění.

Irsko nemá dostatek těchto odborníků a to, že HSE neinvestuje do školení nebo nemotivuje odborníky, je do očí bijící nedopatření. Místo toho, jak bylo uvedeno výše, jsou ženy nuceny shánět tisíce, aby vyhledaly péči v zahraničí, často v zemích, jako je Rumunsko nebo Spojené království, kde je excize dostupnější.

Je třeba změnit přístup Irska k endometrióze. Potřeba širokého přístupu ke specializovaným zobrazovacím protokolům, jako je magnetická rezonance a ultrazvuk, které provádějí vyškolení odborníci, aby bylo možné onemocnění přesně zmapovat, je zřejmá.

Praktičtí lékaři, kteří jsou již nyní pod obrovským tlakem exponenciálního růstu poptávky po jejich službách, by neměli být ponecháni napospas diagnostické ruletě. To znamená, že systém zrychleného odesílání ke specialistům, ať už v Irsku nebo v zahraničí, je neoddiskutovatelný. Zadruhé, jak již dlouho prosazují účastníci kampaně, Irsko musí zřídit centrum excelence pro chirurgickou excizi endometriózy, v němž by pracovali gynekologové, radiologové, kolorektální chirurgové a specialisté na bolest, kteří by pracovali ve vzájemné shodě.

Pro dosažení tohoto cíle je zásadní spolupráce s mezinárodními odborníky, kteří budou školit irské chirurgy, čímž se sníží závislost na zahraničních systémech. Navzdory rostoucímu povědomí veřejnosti přetrvává zásadní nesoulad mezi politickou rétorikou a zkušenostmi pacientů. Ženám je stále nesprávně diagnostikována IBS, úzkost nebo je zcela odmítána lékaři, kteří nejsou obeznámeni se složitostí tohoto onemocnění. Bolest je normalizována, obavy o plodnost jsou minimalizovány a břemeno sebeobhajoby je kladeno přímo na ty, kteří jsou již fyzicky a emocionálně vyčerpaní. Dokud nebude diagnostický proces standardizován, dokud nebude povinné školení lékařů a dokud nebude prosazena odpovědnost celého systému, žádný rámec – bez ohledu na to, jak dobře je navržen – nepřinese změnu, která byla irským ženám opakovaně slibována a běžně odpírána.

V neposlední řadě je třeba odstranit zbytky stigmatizace menstruačního zdraví. Je to morální a lékařský imperativ.