Abordarea în curs de dezvoltare a endometriozei în Irlanda

Endometrioza nu este o problemă ginecologică minoră. Este o boală sistemică, inflamatorie, care face ravagii în viața a zeci de mii de femei irlandeze. În ciuda acestui fapt, răspunsul Irlandei până în prezent nu a fost altceva decât ambivalent și lipsit de strălucire, în cel mai bun caz.

Aceasta este o afecțiune în care țesutul asemănător mucoasei uterine crește acolo unde nu ar trebui, inclusiv pe ovare, intestine, vezici, chiar plămâni. Aceasta provoacă dureri paralizante, cicatrici și, în cazuri grave, leziuni ireversibile ale organelor. Este o boală care necesită îngrijire urgentă și specializată, însă există un sentiment real că doar recent Executivul Serviciului de Sănătate din Irlanda (HSE) a abordat această problemă cu gravitatea pe care o merită.

După cum s-a menționat mai sus, endometrioza afectează cel puțin una din zece femei de vârstă reproductivă (potențial 15% atunci când se iau în considerare cazurile nediagnosticate). Aceasta înseamnă zeci de mii de femei irlandeze, de la adolescente până la cele în vârstă de 30-40 de ani, care se luptă cu durerea cronică, infertilitatea și epuizarea.

Simptomele sunt brutale. Dureri pelviene care pot face ca o femeie să se îndoaie, menstruații atât de abundente și chinuitoare încât perturbă munca și relațiile și o oboseală care face imposibilă continuarea muncii.

Într-adevăr, impactul asupra economiei și productivității poate fi puternic. Un studiu la scară largă efectuat în 2017, The Effect of Endometriosis Symptoms on Absenteeism and Presenteeism in the Workplace and at Home (Efectul simptomelor de endometrioză asupra absenteismului și prezenteismului la locul de muncă și acasă), a estimat costurile anuale asociate absenteismului și prezenteismului (prezentarea la locul de muncă în timp ce se confruntă cu dureri moderate până la severe), totalizând 45,4 miliarde de dolari anual în SUA.

În mod uluitor, în Irlanda există o întârziere medie de diagnosticare de nouă ani. Nouă ani. Acest lucru înseamnă că multe femei tinere, care abia au terminat școala primară, sunt lăsate să îndure aproape un deceniu de chinuri înainte de a avea acces la un nivel adecvat de îngrijire.

Ceea ce este foarte dureros este că, până atunci, boala a progresat adesea, lăsând în urmă aderențe, disfuncții ale organelor și o fertilitate scăzută. Există argumente solide pentru a sugera că aceasta nu este doar neglijență medicală; este o trădare a jumătate din populație.

Numai cifrele ar trebui să clarifice acest lucru. Un studiu publicat în 2016 în Human Reproduction Update scoate la iveală complexitatea endometriozei, menționând prezentările sale variate și nevoia de imagistică avansată și de expertiză specializată pentru a detecta leziunile infiltrative profunde. Cu toate acestea, până de curând, HSE din Irlanda nu a tratat problema cu niciun nivel demonstrabil de urgență.

Experiența multor femei este că sunt plimbate între medicii de familie și ginecologii generaliști, dintre care mulți nu au pregătirea sau instrumentele necesare pentru a diagnostica sau trata această boală bestială. Cele mai norocoase pot fi îndrumate către un specialist, dar chiar și atunci, se confruntă adesea cu protocoale învechite.

Bilanțul socioeconomic este, de asemenea, uluitor. Femeile cu endometrioză pierd zile de lucru, cariere și potențial de câștig, prinse într-un ciclu de consultații medicale și dureri debilitante. Costul unui tratament în străinătate poate ajunge la mii de euro.

Fanfara recentă a HSE cu privire la clinicile supraregionale de endometrioză, cum ar fi cea deschisă în clinica Lee din Cork de către ministrul sănătății Jennifer Carroll MacNeill, este menită să semnaleze progresul. Guvernul a alocat 5 milioane de euro pentru dotarea acestor servicii începând din 2021, cu 2,175 milioane de euro numai în acest an și 1,7 milioane de euro special pentru Cork începând din 2022. Sună impresionant, dar realitatea este că abia zgârie suprafața. De asemenea, devine clar, dacă este să credem opoziția politică, că aceste clinici sunt foarte slab pregătite pentru amploarea crizei. Criticii, pacienții și avocații deopotrivă le-au descris ca fiind nepotrivite pentru scop, din cauza faptului că nu au specialiștii calificați necesari pentru cazurile complexe.

Centrul din Cork, operat de Cork University Maternity Hospital (CUMH), este un pas în direcția cea bună, dar mai sunt multe de realizat.

Dr. Mairead O’Riordan, consultant la CUMH, numește centrul o „etapă importantă”. Profesorul John R. Higgins, director clinic la Direcția pentru femei și sugari din Irlanda de Sud, îl descrie ca fiind un serviciu „de clasă mondială”. Ministrul Carroll MacNeill susține că este un „nou model de îngrijire” care va oferi „acces în timp util și echitabil”. Cu toate acestea, îngrijorarea este că acestea sunt genul de promisiuni formulaice pe care le-am mai auzit.

Realitatea este că operația de excizie, care este standardul de aur pentru gestionarea endometriozei, susținută de consensul global al experților, este cu greu disponibilă în Irlanda. Această intervenție chirurgicală, care implică îndepărtarea meticuloasă a leziunilor endometriale cu margini clare, poate reduce durerea, menține fertilitatea și restabili calitatea vieții. Dar necesită chirurgi cu expertiză rară, săli de operație și instrumente specializate. Toate acestea sunt resurse pe care HSE nu a reușit să le furnizeze până în prezent în măsură suficientă. În schimb, femeilor li se oferă jumătăți de măsură, cum ar fi tratamentele hormonale sau analgezicele, pe care experții mondiali le-au dezmințit în mod repetat ca fiind inadecvate pentru cazurile grave.

Mult lăudatul Cadru național pentru endometrioză al HSE, dezvoltat împreună cu Programul național pentru sănătatea femeilor și a sugarilor (NWIHP), ar fi trebuit să schimbe această situație.

Acesta promitea un traseu clinic de îngrijire definit, cu clinici supraregionale în Cork și Tallaght, sprijinite de centre regionale. Dar unde este aceasta? Promis pentru 2024, încă nu se vede nicăieri, lăsând pacienții și avocații în așteptare. Absența cadrului este un simptom al unei maladii mai profunde: un sistem de sănătate care acordă prioritate opticii în detrimentul rezultatelor. Femeilor li se spune în continuare că durerea lor este „psihosomatică” sau „face parte din statutul de femeie”, ceea ce erodează încrederea și le lasă izolate. Pentru multe dintre ele, întârzierea diagnosticului de nouă ani înseamnă să-și petreacă anii de formare luptându-se cu o boală care ar fi putut fi gestionată printr-o intervenție timpurie. Consecințele, inclusiv aderențele, disfuncțiile organice și infertilitatea, nu sunt doar medicale; ele sunt catastrofale din punct de vedere psihologic.

În timp ce ministrul Carroll MacNeill vorbește despre „reducerea decalajelor”, decalajul rămâne o prăpastie. Este aproape sigur că clinicile HSE vor fi incapabile să facă față volumului sau complexității cazurilor.

Femeile cu endometrioză infiltrativă profundă au nevoie de mai mult decât o echipă multidisciplinară bine intenționată; au nevoie de chirurgi instruiți în tehnici avansate de excizie, radiologi pricepuți în detectarea leziunilor pe RMN sau ecografie și specialiști în durere care înțeleg natura sistemică a bolii.

Irlanda nu are destui astfel de experți, iar eșecul HSE de a investi în formarea sau stimularea specialiștilor este o neglijență flagrantă. În schimb, după cum s-a menționat mai sus, femeile sunt forțate să strângă mii de euro pentru a solicita asistență medicală în străinătate, adesea în țări precum România sau Regatul Unit, unde operația de excizie este mai accesibilă.

Modul în care Irlanda abordează endometrioza trebuie să se schimbe. Este evidentă necesitatea unui acces larg la protocoale de imagistică specializate, cum ar fi RMN și ecografie, efectuate de experți calificați pentru a cartografia cu precizie boala.

Medicii generaliști, care sunt deja supuși unei presiuni enorme din cauza creșterii exponențiale a cererii pentru serviciile lor, nu ar trebui să fie lăsați să joace ruleta diagnosticării. Aceasta înseamnă că un sistem rapid de trimitere la specialiști, fie în Irlanda, fie în străinătate, nu este negociabil. În al doilea rând, și așa cum susțin de mult timp militanții, Irlanda trebuie să înființeze un centru de excelență pentru chirurgia de excizie a endometriozei, cu personal format din ginecologi, radiologi, chirurgi colorectali și specialiști în durere care să lucreze în comun.

Pentru a realiza acest lucru, colaborarea cu experți internaționali este esențială pentru formarea chirurgilor irlandezi, reducând astfel dependența de sistemele străine. În ciuda creșterii gradului de sensibilizare a opiniei publice, există în continuare o neconcordanță fundamentală între retorica politică și experiența trăită de pacienți. Femeile sunt încă diagnosticate greșit cu IBS, anxietate sau sunt respinse complet de practicieni care nu sunt familiarizați cu complexitatea bolii. Durerea este normalizată, preocupările legate de fertilitate sunt minimalizate, iar povara autoprovocării este plasată direct pe umerii celor deja epuizați fizic și emoțional. Până când procesul de diagnosticare nu va fi standardizat, până când formarea medicilor nu va fi obligatorie și până când nu va fi impusă responsabilitatea la nivelul întregului sistem, niciun cadru – oricât de bine elaborat ar fi – nu va aduce transformarea promisă în mod repetat femeilor din Irlanda și refuzată în mod curent.

În cele din urmă, există o nevoie clară de a eradica ceea ce a mai rămas din stigmatizarea sănătății menstruale. Acesta este un imperativ moral și medical.