Rozwijające się podejście Irlandii do endometriozy

Endometrioza nie jest błahym problemem ginekologicznym. Jest to ogólnoustrojowa choroba zapalna, która sieje spustoszenie w życiu dziesiątek tysięcy irlandzkich kobiet. Mimo to dotychczasowa reakcja Irlandii była w najlepszym razie ambiwalentna i pozbawiona blasku.

Jest to stan, w którym tkanka podobna do wyściółki macicy rośnie tam, gdzie nie powinna, w tym na jajnikach, jelitach, pęcherzach, a nawet płucach. Powoduje paraliżujący ból, blizny, a w ciężkich przypadkach nieodwracalne uszkodzenie narządów. Jest to choroba, która wymaga pilnej, specjalistycznej opieki, ale istnieje prawdziwe poczucie, że dopiero niedawno irlandzki Health Service Executive (HSE) podszedł do tej kwestii z należytą powagą.

Jak wspomniano powyżej, endometrioza dotyka co najmniej jedną na dziesięć kobiet w wieku rozrodczym (potencjalnie 15%, jeśli wziąć pod uwagę niezdiagnozowane przypadki). To dziesiątki tysięcy Irlandek, od nastolatek po trzydziesto- i czterdziestolatki, zmagających się z przewlekłym bólem, niepłodnością i wyczerpaniem.

Objawy są brutalne. Ból miednicy, który może sprawić, że kobieta podwoi się, miesiączki tak ciężkie i bolesne, że zakłócają pracę i relacje, a zmęczenie skutecznie uniemożliwia kontynuowanie pracy.

Rzeczywiście, wpływ na gospodarkę i produktywność może być znaczący. W jednym z szeroko zakrojonych badań przeprowadzonych w 2017 r., The Effect of Endometriosis Symptoms on Absenteeism and Presenteeism in the Workplace and at Home, oszacowano roczne koszty związane z nieobecnością i obecnością w pracy (pojawianie się w pracy podczas odczuwania umiarkowanego lub silnego bólu) na łączną kwotę 45,4 mld USD rocznie w Stanach Zjednoczonych.

Oszałamiające jest to, że średnie opóźnienie diagnostyczne w Irlandii wynosi dziewięć lat. Dziewięć lat. Oznacza to, że wiele młodych kobiet, które ledwo ukończyły szkołę podstawową, jest zmuszonych znosić prawie dekadę udręki, zanim uzyskają dostęp do odpowiedniego poziomu opieki.

Głęboko niepokojące jest to, że do tego czasu choroba często postępuje, pozostawiając zrosty, dysfunkcję narządów i zmniejszoną płodność. Istnieją mocne argumenty sugerujące, że nie jest to tylko zaniedbanie medyczne; to zdrada połowy populacji.

Już same liczby powinny to wyjaśnić. Badanie przeprowadzone w 2016 r. w Human Reproduction Update ujawnia złożoność endometriozy, zwracając uwagę na jej zróżnicowane objawy i potrzebę zaawansowanego obrazowania oraz specjalistycznej wiedzy w celu wykrycia głęboko naciekających zmian. Jednak irlandzki HSE do niedawna nie traktował tego problemu w sposób pilny.

Doświadczeniem wielu kobiet jest to, że są one przenoszone między lekarzami rodzinnymi i ginekologami ogólnymi, z których wielu nie ma przeszkolenia ani narzędzi do diagnozowania lub leczenia tej bestii choroby. Szczęśliwcy mogą otrzymać skierowanie do specjalisty, ale nawet wtedy często spotykają się z przestarzałymi protokołami.

Opłaty społeczno-ekonomiczne są również oszałamiające. Kobiety z endometriozą tracą dni pracy, kariery i potencjał zarobkowy, uwięzione w cyklu wizyt lekarskich i wyniszczającego bólu. Koszty leczenia za granicą mogą sięgać tysięcy euro.

Niedawne fanfary HSE dotyczące ponadregionalnych klinik endometriozy, takich jak ta otwarta w Lee Clinic w Cork przez minister zdrowia Jennifer Carroll MacNeill, mają sygnalizować postęp. Od 2021 r. rząd przeznaczył 5 mln euro na personel tych usług, z czego 2,175 mln euro tylko w tym roku i 1,7 mln euro specjalnie dla Cork od 2022 roku. Brzmi imponująco, ale w rzeczywistości jest to ledwie zarysowanie powierzchni. Staje się również jasne, jeśli wierzyć opozycji politycznej, że kliniki te są żałośnie nieprzygotowane na skalę kryzysu. Krytycy, pacjenci i rzecznicy opisali je jako niezdatne do użytku ze względu na brak wyszkolonych specjalistów potrzebnych do skomplikowanych przypadków.

Ośrodek w Cork, prowadzony przez Cork University Maternity Hospital (CUMH), jest krokiem we właściwym kierunku, ale trzeba osiągnąć znacznie więcej.

Dr Mairead O’Riordan, konsultant w CUMH, nazywa centrum „znaczącym kamieniem milowym”. Profesor John R. Higgins, dyrektor kliniczny w Ireland South Women and Infants Directorate, opisuje je jako usługę „światowej klasy”. Minister Carroll MacNeill twierdzi, że jest to „nowy model opieki”, który zapewni „terminowy, sprawiedliwy dostęp”. Niepokojące jest jednak to, że są to obietnice, które słyszeliśmy już wcześniej.

W rzeczywistości operacja wycięcia, która jest złotym standardem w leczeniu endometriozy, popartym globalnym konsensusem ekspertów, jest prawie niedostępna w Irlandii. Operacja ta, polegająca na skrupulatnym usunięciu zmian endometrialnych z wyraźnymi marginesami, może zmniejszyć ból, zachować płodność i przywrócić jakość życia. Wymaga jednak chirurgów z rzadkim doświadczeniem, sal operacyjnych i specjalistycznych narzędzi. Są to wszystkie zasoby, których HSE nie zapewniło do tej pory w wystarczającym stopniu. Zamiast tego kobietom oferuje się półśrodki, takie jak leczenie hormonalne lub środki przeciwbólowe, które światowi eksperci wielokrotnie obalali jako nieodpowiednie w ciężkich przypadkach.

Bardzo chwalone Krajowe Ramy Endometriozy HSE, opracowane we współpracy z Narodowym Programem Zdrowia Kobiet i Niemowląt (NWIHP), miały to zmienić.

Obiecano zdefiniowaną ścieżkę opieki klinicznej, z ponadregionalnymi klinikami w Cork i Tallaght wspieranymi przez regionalne centra. Ale gdzie to jest? Obiecany na 2024 r., wciąż nie jest widoczny, pozostawiając pacjentów i rzeczników w zawieszeniu. Brak ram jest objawem głębszego złego samopoczucia: systemu opieki zdrowotnej, który przedkłada optykę nad wyniki. Kobietom nadal mówi się, że ich ból jest „psychosomatyczny” lub „po prostu częścią bycia kobietą”, co podważa zaufanie i pozostawia je w izolacji. Dla wielu z nich dziewięcioletnie opóźnienie diagnostyczne oznacza spędzenie pierwszych lat życia na walce z chorobą, którą można było opanować dzięki wczesnej interwencji. Konsekwencje, w tym zrosty, dysfunkcje narządów i niepłodność, są nie tylko medyczne; są one psychologicznie katastrofalne.

Podczas gdy minister Carroll MacNeill mówi o „wypełnianiu luki”, przepaść pozostaje przepaścią. Jest praktycznie pewne, że kliniki HSE nie będą w stanie poradzić sobie z ilością lub złożonością spraw.

Kobiety cierpiące na głęboko naciekającą endometriozę potrzebują czegoś więcej niż tylko multidyscyplinarnego zespołu o dobrych intencjach; potrzebują chirurgów wyszkolonych w zaawansowanych technikach wycięcia, radiologów wykwalifikowanych w wykrywaniu zmian w MRI lub USG oraz specjalistów od bólu, którzy rozumieją ogólnoustrojowy charakter choroby.

Irlandia nie ma wystarczającej liczby takich ekspertów, a brak inwestycji HSE w szkolenia lub zachęty dla specjalistów jest rażącym niedopatrzeniem. Zamiast tego, jak wspomniano powyżej, kobiety są zmuszone zebrać tysiące, aby szukać opieki za granicą, często w krajach takich jak Rumunia czy Wielka Brytania, gdzie operacja wycięcia jest bardziej dostępna.

Sposób, w jaki Irlandia podchodzi do endometriozy, musi ulec zmianie. Potrzeba powszechnego dostępu do specjalistycznych protokołów obrazowania, takich jak MRI i USG, wykonywanych przez wyszkolonych ekspertów w celu dokładnego mapowania choroby jest oczywista.

Lekarze rodzinni, którzy już teraz znajdują się pod ogromnym obciążeniem związanym z wykładniczym wzrostem popytu na ich usługi, nie powinni być pozostawieni sami sobie w roli diagnostycznej ruletki. Oznacza to, że system szybkiego kierowania do specjalistów, czy to w Irlandii, czy za granicą, nie podlega negocjacjom. Po drugie, jak od dawna argumentują działacze kampanii, Irlandia musi ustanowić centrum doskonałości w zakresie operacji wycięcia endometriozy, zatrudniające ginekologów, radiologów, chirurgów jelita grubego i specjalistów od bólu pracujących w porozumieniu.

Aby to osiągnąć, współpraca z międzynarodowymi ekspertami ma kluczowe znaczenie dla szkolenia irlandzkich chirurgów, zmniejszając w ten sposób zależność od zagranicznych systemów. Pomimo rosnącej świadomości społecznej, nadal istnieje fundamentalny rozdźwięk między retoryką polityczną a doświadczeniami pacjentów. Kobiety nadal są błędnie diagnozowane w kierunku IBS, stanów lękowych lub całkowicie odrzucane przez lekarzy niezaznajomionych ze złożonością choroby. Ból jest normalizowany, obawy o płodność są minimalizowane, a ciężar samodzielnego radzenia sobie spoczywa bezpośrednio na tych, którzy są już fizycznie i emocjonalnie wyczerpani. Dopóki proces diagnostyczny nie zostanie ujednolicony, szkolenie lekarzy nie będzie obowiązkowe, a odpowiedzialność w całym systemie nie będzie egzekwowana, żadne ramy – bez względu na to, jak dobrze opracowane – nie zapewnią transformacji, którą wielokrotnie obiecywano irlandzkim kobietom i której rutynowo odmawiano.

Wreszcie, istnieje wyraźna potrzeba wyeliminowania tego, co pozostało z piętna związanego ze zdrowiem menstruacyjnym. Jest to imperatyw moralny i medyczny.