Развиващият се подход на Ирландия към ендометриозата

Ендометриозата не е маловажен гинекологичен проблем. Това е системно възпалително заболяване, което опустошава живота на десетки хиляди ирландски жени. Въпреки това досегашният отговор на Ирландия не е бил нищо друго освен двусмислен и в най-добрия случай безрезултатен.

Това е състояние, при което тъкан, подобна на лигавицата на матката, се разраства там, където не би трябвало, включително в яйчниците, червата, пикочния мехур и дори в белите дробове. То причинява осакатяваща болка, белези, а в тежки случаи и необратимо увреждане на органите. Това е заболяване, което изисква спешни и специализирани грижи, но има реално усещане, че едва напоследък Изпълнителната агенция по здравеопазване на Ирландия (HSE) подхожда към проблема с необходимата сериозност.

Както беше отбелязано по-горе, ендометриозата засяга поне една от десет жени в репродуктивна възраст (потенциално 15%, ако се вземат предвид недиагностицираните случаи). Това са десетки хиляди ирландски жени – от тийнейджърки до жени на 30 и 40 години, които се борят с хронична болка, безплодие и изтощение.

Симптомите са жестоки. Болки в таза, които могат да доведат до удвояване на жената, толкова тежки и мъчителни менструации, че прекъсват работата и взаимоотношенията, и умора, която на практика прави невъзможно продължаването на работа.

Всъщност въздействието върху икономиката и производителността може да бъде сериозно. В едно мащабно проучване, проведено през 2017 г., The Effect of Endometriosis Symptoms on Absenteeism and Presenteeism in the Workplace and at Home, се оценяват годишните разходи, свързани с отсъствията и презентизма (явяването на работа, докато изпитвате умерена до силна болка), на обща стойност 45,4 млрд. долара годишно в САЩ.

Поразително е, че в Ирландия средното диагностично забавяне е девет години. Девет години. Това означава, че много млади жени, които едва са завършили началното училище, са оставени да преживеят почти десетилетие на мъки, преди да получат достъп до подходящи грижи.

Дълбоко притеснително е, че дотогава болестта често е прогресирала, оставяйки след себе си сраствания, дисфункция на органите и намалена плодовитост. Има сериозни основания да се смята, че това не е просто лекарска небрежност, а предателство спрямо половината от населението.

Самите цифри би трябвало да го показват ясно. Проучване от 2016 г., публикувано в Human Reproduction Update, разкрива сложността на ендометриозата, като отбелязва разнообразните ѝ проявления и необходимостта от съвременни образни изследвания и специализиран опит за откриване на дълбоко проникващи лезии. Въпреки това доскоро ирландската HSE не се е отнасяла с доказана спешност.

Опитът на много жени показва, че те са разхвърляни между личните лекари и гинеколозите, много от които нямат обучение или инструменти за диагностициране или лечение на това чудовищно заболяване. Късметлиите могат да получат направление за специалист, но дори и тогава често се сблъскват с остарели протоколи.

Социално-икономическите последици също са зашеметяващи. Жените с ендометриоза губят работните си дни, кариерата си и потенциала си за печалба, хванати в капана на цикъла от медицински посещения и изтощителна болка. Разходите за търсене на лечение в чужбина могат да достигнат хиляди евро.

Неотдавнашните фанфари на HSE относно надрегионалните клиники за ендометриоза, като тази, открита в клиниката „Лий“ в Корк от министъра на здравеопазването Дженифър Карол Макнийл, са знак за напредък. От 2021 г. насам правителството е хвърлило 5 млн. евро за кадрово обезпечаване на тези услуги, като само тази година са отделени 2,175 млн. евро, а от 2022 г. – 1,7 млн. евро специално за Корк. Звучи впечатляващо, но реалността е, че това едва драска по повърхността. Също така става ясно, ако се вярва на политическата опозиция, че тези клиники са крайно недостатъчно подготвени за мащаба на кризата. Критици, пациенти и адвокати ги определят като непригодни за целта поради факта, че в тях липсват обучени специалисти, необходими за сложни случаи.

Центърът в Корк, управляван от Университетската болница за майчинство в Корк (CUMH), е стъпка в правилната посока, но трябва да се постигне още много.

Д-р Мейрад О’Риордан, консултант в CUMH, нарича центъра „важен етап“. Професор Джон Р. Хигинс, клиничен директор на дирекция „Жени и бебета“ в Ирландия Юг, го определя като услуга от „световна класа“. Министър Карол Макнийл твърди, че това е „нов модел на грижи“, който ще осигури „навременен, равноправен достъп“. Притеснението обаче е, че това са шаблонни обещания, каквито сме чували и преди.

Реалността е такава, че ексцизионната хирургия, която е златният стандарт за лечение на ендометриозата, подкрепена от световния експертен консенсус, почти не се предлага в Ирландия. Тази операция, която включва щателно отстраняване на лезиите на ендометриума с ясни граници, може да намали болката, да запази плодовитостта и да възстанови качеството на живот. Но тя изисква хирурзи с рядък опит, операционни зали и специализирани инструменти. Всички тези ресурси HSE не е успяла да осигури в достатъчна степен досега. Вместо това на жените се предлагат половинчати мерки като хормонално лечение или обезболяващи, които световните експерти многократно са развенчавали като неподходящи за тежките случаи.

Предполагаше се, че така бленуваната Национална рамка за ендометриоза на HSE, разработена съвместно с Националната програма за здраве на жените и бебетата (NWIHP), ще промени това.

Тя обещаваше определена клинична пътека за грижи с надрегионални клиники в Корк и Талаут, подпомагани от регионални центрове. Но къде е тя? Обещана за 2024 г., тя все още не е факт, което оставя пациентите и адвокатите в неизвестност. Липсата на рамката е симптом за по-дълбоко неразположение: здравна система, която дава приоритет на оптиката пред резултатите. На жените продължава да се казва, че болката им е „психосоматична“ или „просто част от това да си жена“, което подкопава доверието и ги оставя в изолация. За много от тях деветгодишното забавяне на диагностиката означава, че ще прекарат годините си на развитие в борба със заболяване, което е можело да бъде овладяно с ранна намеса. Последствията, включително сраствания, дисфункция на органите и безплодие, са не само медицински, но и психологически катастрофални.

Макар министър Карол Макнийл да говори за „преодоляване на различията“, различията продължават да са пропаст. Почти сигурно е, че клиниките на HSE няма да могат да се справят с обема и сложността на случаите.

Жените с дълбока инфилтрираща ендометриоза се нуждаят от нещо повече от добронамерен мултидисциплинарен екип; те се нуждаят от хирурзи, обучени в съвременни техники за изрязване, от рентгенолози, умеещи да откриват лезиите чрез ЯМР или ултразвук, и от специалисти по болка, които разбират системния характер на заболяването.

Ирландия не разполага с достатъчно такива специалисти, а неспособността на HSE да инвестира в обучение или да стимулира специалистите е очевиден пропуск. Вместо това, както беше отбелязано по-горе, жените са принудени да събират хиляди, за да търсят помощ в чужбина, често в страни като Румъния или Обединеното кралство, където операцията по изрязване е по-достъпна.

Трябва да се промени подходът на Ирландия към ендометриозата. Очевидна е необходимостта от широк достъп до специализирани протоколи за образна диагностика като ЯМР и ултразвук, извършвани от обучени експерти, за да се направи точна карта на заболяването.

Общопрактикуващите лекари, които и без това са подложени на огромно напрежение поради експоненциалното нарастване на търсенето на техните услуги, не бива да бъдат оставяни да играят на диагностична рулетка. Това означава, че системата за бързо насочване към специалисти, независимо дали в Ирландия или в чужбина, не подлежи на обсъждане. Второ, както отдавна твърдят активистите на кампанията, Ирландия трябва да създаде център за високи постижения в областта на хирургията за отстраняване на ендометриоза, в който да работят съвместно гинеколози, радиолози, колоректални хирурзи и специалисти по болка.

За да се постигне това, сътрудничеството с международни експерти е от решаващо значение за обучението на ирландски хирурзи, като по този начин се намалява зависимостта от чуждестранни системи. Въпреки нарастващата обществена осведоменост, продължава да съществува съществено разминаване между политическата реторика и житейския опит на пациентите. Жените все още биват погрешно диагностицирани с IBS, тревожност или напълно отхвърляни от лекари, които не са запознати със сложността на заболяването. Болката е нормализирана, притесненията за плодовитостта са сведени до минимум, а тежестта на самозащитата е стоварена върху тези, които вече са физически и емоционално изтощени. Докато не се стандартизира диагностичният процес, не се въведе задължително обучение на лекарите и не се наложи отчетност на цялата система, никоя рамка – независимо колко добре е разработена – няма да доведе до промяната, която многократно е обещавана на ирландските жени и редовно им е отказвана.

И накрая, остава ясната необходимост от премахване на остатъците от стигмата, свързана с менструалното здраве. Това е морален и медицински императив.