Irski razvojni pristup endometriozi

Endometrioza nije mali ginekološki problem. To je sistemska, upalna bolest koja uništava živote desetaka tisuća Irkinja. Unatoč tome, dosadašnji odgovor Irske bio je ambivalentan i u najboljem slučaju bez sjaja.

Ovo je stanje u kojem tkivo slično sluznici maternice raste tamo gdje ne bi smjelo, uključujući jajnike, crijeva, mjehur, pa čak i pluća. Uzrokuje jaku bol, ožiljke i, u teškim slučajevima, nepovratno oštećenje organa. To je bolest koja zahtijeva hitnu, specijaliziranu skrb, no postoji stvarni osjećaj da je irska Izvršna uprava zdravstvene službe (HSE) tek nedavno pristupila problemu s ozbiljnošću koju to zaslužuje.

Kao što je gore navedeno, endometrioza pogađa barem jednu od deset žena reproduktivne dobi (potencijalno 15% kada se uzmu u obzir nedijagnosticirani slučajevi). To su deseci tisuća Irkinja, od tinejdžerica do onih u 30-ima i 40-ima, koje se bore s kroničnom boli, neplodnošću i iscrpljenošću.

Simptomi su brutalni. Bol u zdjelici koja može ženu saviti, menstruacije toliko obilne i mučne da remete posao i odnose, te umor koji efektivno onemogućuje nastavak rada.

Doista, utjecaj na gospodarstvo i produktivnost može biti ogroman. Jedna velika studija provedena 2017. godine, Utjecaj simptoma endometrioze na izostajanje s posla i prezentizam na radnom mjestu i kod kuće, procijenila je godišnje troškove povezane s izostancima s posla i prezentizmom (pojavljivanje na poslu uz umjerenu do jaku bol), koji u SAD-u iznose ukupno 45,4 milijarde dolara godišnje.

Zapanjujuće je da u Irskoj postoji prosječno kašnjenje dijagnoze od devet godina. Devet godina. To znači da mnoge mlade žene, jedva završene nakon osnovne škole, moraju podnositi gotovo desetljeća muke prije nego što pristupe odgovarajućim razinama skrbi.

Ono što je duboko uznemirujuće u vezi s tim jest da je do tada bolest često napredovala, ostavljajući za sobom priraslice, disfunkciju organa i smanjenu plodnost. Postoje jaki argumenti koji ukazuju na to da se ne radi samo o medicinskom nemaru; to je izdaja polovice stanovništva.

Već same brojke bi to trebale jasno pokazati. Studija iz 2016. u časopisu Human Reproduction Update otkriva složenost endometrioze, ističući njezine različite prezentacije i potrebu za naprednim snimanjem i specijalističkim znanjem za otkrivanje dubokih infiltrativnih lezija. Pa ipak, irski HSE do nedavno nije liječio endometriozu s ikakvom dokazivom razinom hitnosti.

Iskustvo mnogih žena je da se prebacuju između liječnika opće prakse i ginekologa opće prakse, od kojih mnogi nemaju obuku ili alate za dijagnosticiranje ili liječenje ove odvratne bolesti. Sretnice mogu dobiti uputnicu specijalistu, ali čak i tada se često susreću sa zastarjelim protokolima.

Socioekonomski utjecaj je također zapanjujući. Žene s endometriozom gube radne dane, karijere i potencijal zarade, zarobljene u ciklusu liječničkih pregleda i iscrpljujuće boli. Troškovi liječenja u inozemstvu mogu doseći tisuće eura.

Nedavna pompa HSE-a o nadregionalnim klinikama za endometriozu, poput one koju je u klinici Lee u Corku otvorila ministrica zdravstva Jennifer Carroll MacNeill, trebala bi signalizirati napredak. Vlada je od 2021. uložila 5 milijuna eura u osoblje tih službi, od čega 2,175 milijuna eura samo ove godine i 1,7 milijuna eura posebno za Cork od 2022. Zvuči impresivno, ali stvarnost je da je to jedva zagrebalo površinu. Također postaje jasno, ako je vjerovati političkoj oporbi, da su ove klinike žalosno nepripremljene za razmjere krize. Kritičari, pacijenti i zagovornici podjednako su ih opisali kao neprikladne za svoju svrhu zbog činjenice da im nedostaju obučeni stručnjaci potrebni za složene slučajeve.

Centar u Corku, kojim upravlja Sveučilišna bolnica za rodilje u Corku (CUMH), korak je u pravom smjeru, ali potrebno je postići još mnogo toga.

Dr. Mairead O’Riordan, konzultantica na CUMH-u, naziva centar „značajnom prekretnicom“. Profesor John R. Higgins, klinički direktor u Direktoratu za žene i dojenčad Južne Irske, opisuje ga kao uslugu „svjetske klase“. Ministar Carroll MacNeill tvrdi da je to „novi model skrbi“ koji će osigurati „pravovremen i pravedan pristup“. Međutim, zabrinutost je da su to vrsta formuliranih obećanja kakva smo već čuli.

Stvarnost je takva da je ekscizijska operacija, koja je zlatni standard za liječenje endometrioze, uz globalni konsenzus stručnjaka, jedva dostupna u Irskoj. Ova operacija, koja uključuje pažljivo uklanjanje endometrijskih lezija s jasnim rubovima, može smanjiti bol, očuvati plodnost i vratiti kvalitetu života. No, zahtijeva kirurge s rijetkim stručnim znanjem, operacijske sale i specijalizirane alate. Sve su to resursi koje HSE do sada nije uspio osigurati u dovoljnoj mjeri. Umjesto toga, ženama se nude polovične mjere poput hormonskih tretmana ili lijekova protiv bolova, koje su globalni stručnjaci više puta opovrgnuli kao neadekvatne za teške slučajeve.

HSE-ov hvaljeni Nacionalni okvir za endometriozu, razvijen s Nacionalnim programom za zdravlje žena i dojenčadi (NWIHP), trebao je to promijeniti.

Obećao je definirani klinički put skrbi, s nadregionalnim klinikama u Corku i Tallaghtu koje podržavaju regionalni centri. Ali gdje je? Obećan za 2024., još uvijek ga nigdje nema, ostavljajući pacijente i zagovornike u limbu. Odsutnost okvira simptom je dublje bolesti: zdravstvenog sustava koji daje prioritet optici nad ishodima. Ženama se i dalje govori da je njihova bol „psihosomatska” ili „samo dio ženskog bića”, što narušava povjerenje i ostavlja ih izoliranima. Za mnoge, devetogodišnje kašnjenje dijagnoze znači da će svoje formativne godine provesti boreći se s bolešću koja se mogla liječiti ranom intervencijom. Posljedice, uključujući priraslice, disfunkciju organa i neplodnost, nisu samo medicinske; one su psihološki katastrofalne.

Dok ministar Carroll MacNeill govori o „premošćivanju jaza”, jaz ostaje ponor. Gotovo je sigurno da klinike HSE-a neće moći podnijeti količinu ili složenost slučajeva.

Ženama s dubokom infiltrativnom endometriozom potrebno je više od dobronamjernog multidisciplinarnog tima; potrebni su im kirurzi obučeni za napredne tehnike ekscizije, radiolozi vješti u uočavanju lezija na magnetskoj rezonanciji ili ultrazvuku te stručnjaci za bol koji razumiju sistemsku prirodu bolesti.

Irska nema dovoljno takvih stručnjaka, a neuspjeh HSE-a da ulaže u obuku ili poticanje stručnjaka je očiti propust. Umjesto toga, kao što je gore navedeno, žene su prisiljene skupljati tisuće kako bi potražile skrb u inozemstvu, često u zemljama poput Rumunjske ili Ujedinjenog Kraljevstva, gdje je operacija ekscizije dostupnija.

Način na koji Irska pristupa endometriozi treba se promijeniti. Očita je potreba za širokim pristupom specijaliziranim protokolima snimanja poput magnetske rezonancije i ultrazvuka koje izvode obučeni stručnjaci za točno mapiranje bolesti.

Liječnici opće prakse, koji su već pod ogromnim pritiskom zbog eksponencijalnog rasta potražnje za njihovim uslugama, ne bi smjeli biti prepušteni igranju dijagnostičkog ruleta. To znači da je sustav ubrzanog upućivanja specijalistima, bilo u Irskoj ili inozemstvu, neizostavan. Drugo, i kako aktivisti već dugo tvrde, Irska mora uspostaviti centar izvrsnosti za kirurgiju ekscizije endometrioze, u kojem bi radili ginekolozi, radiolozi, kolorektalni kirurzi i specijalisti za bol.

Da bi se to postiglo, suradnja s međunarodnim stručnjacima ključna je za obuku irskih kirurga, čime se smanjuje ovisnost o stranim sustavima. Unatoč rastućoj javnoj svijesti, i dalje postoji temeljni jaz između političke retorike i životnog iskustva pacijenata. Ženama se i dalje pogrešno dijagnosticira sindrom iritabilnog crijeva, anksioznost ili ih praktičari koji nisu upoznati sa složenošću bolesti u potpunosti odbacuju. Bol se normalizira, zabrinutost zbog plodnosti se minimizira, a teret samozastupanja u potpunosti se stavlja na one koji su već fizički i emocionalno iscrpljeni. Dok se dijagnostički proces ne standardizira, obuka praktičara ne postane obvezna i dok se ne provede odgovornost cijelog sustava, nijedan okvir – bez obzira koliko dobro bio izrađen – neće donijeti transformaciju koja je irskim ženama više puta obećana i rutinski uskraćena.

Konačno, i dalje postoji jasna potreba za iskorjenjivanjem preostale stigme oko menstrualnog zdravlja. To je moralni i medicinski imperativ.