Развојниот пристап на Ирска кон ендометриозата

Ендометриозата не е мал гинеколошки проблем. Тоа е системска, воспалителна болест која предизвикува хаос во животите на десетици илјади Ирски жени. И покрај ова, одговорот на Ирска досега е амбивалентен и во најдобар случај без сјај.

Ова е состојба при која ткиво слично на слузницата на матката расте таму каде што не треба, вклучувајќи ги јајниците, цревата, мочниот меур, па дури и белите дробови. Предизвикува осакатувачка болка, лузни, а во тешки случаи и неповратно оштетување на органите. Тоа е болест која бара итна, специјализирана нега, но сепак постои вистинско чувство дека дури неодамна Извршниот одбор за здравствени услуги на Ирска (HSE) пристапи кон проблемот со сериозноста што ја бара.

Како што е наведено погоре, ендометриозата зафаќа најмалку една од десет жени во репродуктивна возраст (потенцијално 15% кога се земаат предвид и недијагностицираните случаи). Тоа се десетици илјади Ирски жени, од тинејџерки до оние во 30-тите и 40-тите години, кои се борат со хронична болка, неплодност и исцрпеност.

Симптомите се брутални. Карлична болка што може да ја остави жената двојно преоптоварена, менструации толку обилни и мачни што ја нарушуваат работата и врските, како и замор што ефикасно го оневозможува продолжувањето на работата.

Всушност, влијанието врз економијата и продуктивноста може да биде огромно. Една студија од голем обем спроведена во 2017 година, „Влијанието на симптомите на ендометриоза врз отсуствата од работа и присутноста на работното место и дома“, ги процени годишните трошоци поврзани со отсуствата од работа и присутноста (појавување на работа додека се чувствува умерена до силна болка), во вкупен износ од 45,4 милијарди долари годишно во САД.

Зачудувачки, во Ирска има просечно дијагностичко доцнење од девет години. Девет години. Ова значи дека многу млади жени, кои едвај завршиле по основно училиште, се оставени да издржат речиси деценија мачење пред да пристапат до соодветно ниво на грижа.

Она што е длабоко вознемирувачко во врска со ова е тоа што дотогаш, болеста често напредувала, оставајќи зад себе адхезии, дисфункција на органите и намалена плодност. Постојат силни аргументи кои сугерираат дека ова не е само медицинска небрежност; тоа е предавство на половина од населението.

Само бројките треба да го разјаснат тоа. Студија од 2016 година во „Human Reproduction Update“ ја разоткрива комплексноста на ендометриозата, истакнувајќи ги нејзините разновидни манифестации и потребата од напредно снимање и специјалистичка експертиза за откривање на длабоки инфилтрирачки лезии. Сепак, ирскиот HSE, до неодамна, не ја третирал со никакво докажано ниво на итност.

Искуството на многу жени е дека тие се префрлаат помеѓу матичните лекари и општите гинеколози, од кои многумина немаат обука или алатки за дијагностицирање или лекување на оваа огромна болест. Среќните можеби ќе добијат упат кај специјалист, но дури и тогаш, честопати се среќаваат со застарени протоколи.

Социоекономскиот данок е исто така зачудувачки. Жените со ендометриоза губат работни денови, кариери и потенцијал за заработка, заробени во циклус на лекарски прегледи и исцрпувачка болка. Трошоците за барање лекување во странство може да достигнат илјадници евра.

Неодамнешната фанфара на HSE за супрарегионалните клиники за ендометриоза, како онаа што ја отвори министерката за здравство Џенифер Керол Мекнил во клиниката Ли во Корк, има за цел да сигнализира напредок. Владата потроши 5 милиони евра за вработување на овие служби од 2021 година, од кои 2,175 милиони евра само оваа година и 1,7 милиони евра конкретно за Корк од 2022 година. Звучи импресивно, но реалноста е дека едвај ја допира површината. Исто така, станува јасно, ако треба да се верува на политичката опозиција, дека овие клиники се жалосно недоволно подготвени за обемот на кризата. Критичарите, пациентите и застапниците ги опишаа како несоодветни за нивната намена поради фактот што им недостасуваат обучени специјалисти потребни за сложени случаи.

Центарот во Корк, управуван од Универзитетската родилна болница во Корк (CUMH), е чекор во вистинската насока, но треба да се постигне уште многу.

Д-р Мајрид О’Риордан, консултант во CUMH, го нарекува центарот „значајна пресвртница“. Професорот Џон Р. Хигинс, клинички директор во Директоратот за жени и доенчиња во Јужна Ирска, го опишува како услуга од „светска класа“. Министерот Керол Мекнил тврди дека тоа е „нов модел на грижа“ што ќе обезбеди „навремен, еднаков пристап“. Сепак, загриженоста е што ова се видовите формулаични ветувања што сме ги слушнале и претходно.

Реалноста е дека ексцизиската хирургија, која е златен стандард за справување со ендометриоза, поддржана од глобален експертски консензус, е едвај достапна во Ирска. Оваа операција, која вклучува прецизно отстранување на ендометријалните лезии со јасни маргини, може да ја намали болката, да ја зачува плодноста и да го врати квалитетот на животот. Но, таа бара хирурзи со ретка експертиза, операциони сали и специјализирани алатки. Сите овие ресурси HSE не успеа да ги обезбеди досега во доволна мера. Наместо тоа, на жените им се нудат полумерки како хормонски третмани или лекови против болки, кои глобалните експерти постојано ги побиваат како несоодветни за тешки случаи.

Многу фалената Национална рамка за ендометриоза на HSE, развиена заедно со Националната програма за здравје на жени и доенчиња (NWIHP), требаше да го промени ова.

Ветуваше дефиниран пат на клиничка нега, со супрарегионални клиники во Корк и Талахт поддржани од регионални центри. Но, каде е? Ветена за 2024 година, сè уште не се гледа никаде, оставајќи ги пациентите и застапниците во неизвесност. Отсуството на рамката е симптом на подлабока слабост: здравствен систем кој дава приоритет на оптиката пред резултатите. На жените и понатаму им се кажува дека нивната болка е „психосоматска“ или „само дел од тоа да се биде жена“, што ја еродира довербата и ги остава изолирани. За многумина, деветгодишното дијагностичко доцнење значи поминување на нивните формативни години борејќи се со болест која можеше да се справи со рана интервенција. Последиците, вклучувајќи адхезии, дисфункција на органите и неплодност, не се само медицински; тие се психолошки катастрофални.

Иако министерот Керол Мекнил зборува за „премостување на јазот“, јазот останува бездна. Речиси е сигурно дека клиниките на HSE нема да бидат во можност да се справат со обемот или сложеноста на случаите.

Жените со длабока инфилтративна ендометриоза имаат потреба од повеќе од добронамерен мултидисциплинарен тим; им се потребни хирурзи обучени за напредни техники на ексцизија, радиолози вешти во откривање на лезии на МРИ или ултразвук и специјалисти за болка кои ја разбираат системската природа на болеста.

Ирска нема доволно од овие експерти, а неуспехот на HSE да инвестира во обука или стимулација на специјалисти е очигледен пропуст. Наместо тоа, како што е наведено погоре, жените се принудени да соберат илјадници за да бараат здравствена заштита во странство, често во земји како Романија или Велика Британија, каде што ексцизиската хирургија е подостапна.

Начинот на кој Ирска пристапува кон ендометриозата треба да се промени. Потребата од широк пристап до специјализирани протоколи за снимање, како што се МРИ и ултразвук, извршени од обучени експерти за прецизно мапирање на болеста, е очигледна.

Матичните лекари, кои веќе се под огромен притисок поради експоненцијалниот раст на побарувачката за нивните услуги, не треба да бидат оставени да играат дијагностички рулет. Ова значи дека системот за брзо упатување до специјалисти, без разлика дали е во Ирска или во странство, е непроменлив. Второ, и како што долго време тврдат активистите, Ирска мора да воспостави центар за извонредност за хирургија за ексцизија на ендометриоза, во кој ќе работат гинеколози, радиолози, колоректални хирурзи и специјалисти за болка кои работат заедно.

За да се постигне ова, соработката со меѓународни експерти е клучна за обука на ирските хирурзи, со што се намалува зависноста од странски системи. И покрај растечката јавна свест, сè уште постои фундаментална дисконекција помеѓу политичката реторика и животното искуство на пациентите. Жените сè уште се погрешно дијагностицирани со синдром на иритабилно црево, анксиозност или целосно се отфрлаат од страна на лекари кои не се запознаени со сложеноста на болеста. Болката е нормализирана, грижите за плодноста се минимизираат, а товарот на самозастапување се става директно врз оние кои се веќе физички и емоционално исцрпени. Додека дијагностичкиот процес не се стандардизира, обуката на лекарите е задолжителна и не се спроведува одговорност на целиот систем, ниедна рамка – без разлика колку е добро изготвена – нема да ја донесе трансформацијата што на жените во Ирска постојано им се ветуваше и рутински им се негираше.

Конечно, останува јасна потребата да се искорени она што останало од стигмата околу менструалното здравје. Ова е морален и медицински императив.